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蜜月期後的柏金遜症
葉影霞
- 紙書
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作者葉影霞博士在此書中以自身體驗，述說自己患柏金遜症的歷程。文章從不同角度描繪柏金遜症後期病徵的深化，以及怎樣影響作者的心態及行為表現。柏金遜症對患者造成的傷害是悄悄然而來的，殘酷地一天復一天的無痕跡地蠶食患者在生活上自我管理的基本能力，給患者帶來巨大的身心苦痛及無奈感。
柏病於作者心態上所起的影響及內心交戰，令作者時有心情低落、自憐自怨。在狀態較好、身體感到較舒暢的日子，作者有時又會忘卻身患柏症，顯得正面積極。情緒上的飄忽，對治療的盼望，正是很多柏病患者真實的境況。
作者希望藉著《蜜月期後的柏金遜症》一書，加深社區人士對不同階段的柏金遜症的認識，祈望社區人士對柏金遜症患者能加以體恤、包容、接納和鼓勵，實踐建立真正的傷健共融社群。
前香港專教院講師程淑明先生、香港柏金遜症會會長陳燕女士、香港中文大學神經外科專科陳達明醫生一致推薦！
本書特色
作者以自身體驗，述說自己患柏金遜症的歷程，對柏病患者心態上的細微感觸變化，描畫得尤其細緻。
本書包含許多柏金遜症的基本知識與資訊，能夠加深社區人士對不同階段的柏金遜症的認識，促進社群共融。
葉影霞博士
於香港出生，中學會考後赴澳洲悉尼繼續升學，在新南威爾斯大學攻讀會計、財務及商業資訊科技。畢業後留在澳洲工作至1989年返回香港發展，開始她的教育工作，曾任教於香港理工大學及香港城市大學，至2016年退休。
在2017年出版的《患柏金遜症以後》一書是作者的首本著作，此書從患者角度描述早期柏症徵狀及患者的心態。《蜜月期後的柏金遜症》延續前書，同樣用患者角度描繪較後期柏症的狀況，讓讀者對柏症有更全面的認識，明白柏症不是一個單一病症，「它」與其他腦部退化、癌症及精神情緒疾病可能有密切關連，對病患者的影響至深至遠。
影霞有以下值得香港市民學習的地方：一、遇到困難，仍勇敢面對；二、困境中，自強不息；三、追尋夢想，活出精彩人生；四、堅毅精神，從不氣餒；五、以無比毅力，鼓勵同路人；六、用生命，影響生命；七、不屈不撓，貢獻社會；八、積極自強，燃亮生命。
在我認識的柏金遜症患者中，影霞是我最敬佩的一位。2016年得知她因患癌需要切除整個胃，在2020年接近年尾，她又創造了一個奇蹟，完成了全麻深腦電刺激手術DBS。收到她第二本書稿，內容很貼地講出了柏友的心聲，更是一本真實的社會教育好作品。祝願《蜜月期後的柏金遜症》能夠深受社會大眾歡迎，讓更多人可以更深入地了解柏金遜症。
《蜜月期後的柏金遜症》就是可以叫我放鬆心情，原來口琴班柏友間的互憐互愛和支持，比起一切偉大的靈丹妙藥都來得全面和細緻。柏友和家人間的愛，讓人動容，使他們更堅強，亦承載著他們，讓他們每天都豐盛地走每一步，縱使慢，就慢吧！
- 目錄
- 前言
- 推薦序一—前香港專教院講師 程淑明先生
- 推薦序二—香港柏金遜症會會長 陳燕女士
- 推薦序三—香港中文大學神經外科專科 陳達明醫生
- 第1章 認識柏金遜症
一個藥物可以舒緩，卻未能根治的長期病症- 1.1 左旋多巴（Levodopa）
- 1.2 柏金遜症的病情發展階段
- 1.3 柏金遜症的蜜月期
- 1.4 個人化診斷、個人化病況與個人化治理
- 第2章 柏金遜症蜜月期後的我
自視過高，自誇不倒是愚昧- 2.1 叫人又愛又恨的左旋多巴
- 2.2 當蜜月期將要結束時
- 2.3 我是不會跌倒的
- 2.3.1 我跌倒了，切切實實地趴倒在地上
- 2.3.2 跌倒的原因
- 2.3.3 跌倒後的感受
- 2.4 再生勇士選舉：看得見、看不見的傷殘
- 2.5 第一次坐輪椅
- 2.6 連拜山也做不好
- 第3章 柏金遜症與情緒抑鬱
認識抑鬱情緒，知己知彼，百戰百勝- 3.1 柏金遜症患者多同時有情緒問題
- 3.2 抗柏病經驗分享
- 3.3 抑鬱，不自覺
- 3.4 長期處於抑鬱，對患者有什麼影響？
- 3.5 戴著「微笑抑鬱」面具，掩蓋悲觀、低落情緒
- 3.6 患上抑鬱症怎麼辦？
- 3.7 正常與抑鬱之間，如何自處？
- 第4章 柏金遜症與癌症
基因變異，研究治療柏金遜症新方向- 4.1 柏金遜症與癌症的病發關連
- 4.2 柏金遜症及變異基因
- 4.3 總結及未來發展
- 第5章 治理柏金遜症
整體治理，以患者為中心，提升柏友自我照顧能力- 5.1 柏金遜症個人化整體治理
- 5.2 治理與治癒，提升柏友自我照顧能力的五個重點
- 5.3 治療柏金遜症新方向
- 5.3.1 重組腸道細菌
- 5.3.2 幹細胞移植治療
- 5.3.3 深腦刺激手術（DBS）
- 5.4 我的DBS手術
- 5.4.1 一波三折的手術輪候過程
- 5.4.2 術後回想
- 5.4.3 術後寄望
- 5.4.4 DBS柏友的兩個終生事務
- 5.5 關於DBS手術
- 第6章 當柏金遜症晚期將要到來時
舊興趣，新玩意，持續參與，保持活躍- 6.1 從陳會長的一句話，新觀柏之韻口琴隊
- 6.2 音樂多角度：新力軍、新里程
- 6.3 網上直播口琴班上課
- 6.4 網上活動創意無限Zoom, Zoom, Zoom
- 結語：「剛剛好」的當下之道
- 特別鳴謝
